martedì 22 marzo 2011

Diagnosi Prenatale....questa sconosciuta!

  Inutile che io ne parli con termini scientifici per spiagare di cosa parlo. Con Internet si ha la possibilità di cercare tutto ciò che si vuole.
Ma sempre più spesso mi capita di discuterne, con amiche, conoscenti, o semplicemente mamme al parco.
E' una scelta. Difficile e complicata, Una scelta che, come tutte, può avere delle conseguenze. La cosa più importante però è sapere che scelta si sta facendo.
Attualmente la villocentesi e l'amniocentesi sono "consigliate" (cioè eseguite gratuitamente) solo in alcuni casi:
-parente diretto affetto da una malattia genetica
-casi precedenti di figli con malattie genetiche
-età materna oltre i 35 anni (in alcuni casi basta che il parto debba avvenire dopo il compimento del 35mo anno di età.dipende dall' Ulss)
-test combinato/bitest/translucenza nucale con risultato di rischio alto
Non mi pare ci siano altri casi.
C'è una sostanziale differenza tra villocentesi e amniocentesi: l'epoca gestazionale in cui vanno eseguite.
La villocentesi si può eseguire in epoca precoce, al massimo fino alla 12ma settimana, mentre l'amniocentesi si esegue più avanti. Con la prima attualmente ricercano una quarantina di malattie genetiche, con la seconda solo la Sindrome di Down (trisomia 21).
Non discuto assolutamente la decisione di eseguire o no VOLONTARIAMENTE una di queste analisi. Sono invasive, hanno un rischio abortivo che si aggira tra il 2% e l'1%, ma credo fermamente che un ginecologo dovrebbe spiegare alla propria paziente che differenza intercorre tra i test statistici under 35 (testcombinato/bitest/translucenzanucale) e villocentesi o amniocentesi.
Una su tutte: CERTEZZA O STATISTICA.
I test "under 35" sono pura statistica!!!! A volte lo dico e  tante mamma mi guardano con occhi fuori dalle orbite, come a dire "Che cavolo stai dicendo Willis?????", bè, è così! Statisticamente sotto i 35 anni ci sono meno casi di bambini nati con malattie genetiche, e altrettanto statisticamente fanno delle casistiche analizzando sangue della mamma, età materna ecc. e misure di ossa-testa-naso del feto (ne parlo volontariamente in maniera superficiale, ripeto, non sono e non voglio essere un dottore specializzato in questo senso!). Et voilà si avrà il risultato: rischio basso-medio-alto.
Rischio...non certezza.
Perchè i dottori, ginecologi ecc. non lo spiegano? Non tutti, ma la maggior parte ti pone davanti ai test statistici senza dirti di cosa si tratta, senza porgere un'alternativa, senza spiegare le conseguenze di entrambi. Mi chiedo: perchè eseguire dei test statistici?
Ho avuto una grande, enorme fortuna: avere una mamma che fin da piccola mi spiegasse che esistono delle malattie, che ci sono bambini che hanno delle "differenze", che hanno bisogno di attenzione, di cure in più. E mano a mano che crescevo mi ha spiegato come vivono questi bambini.
Non parlo solo della Sindrome di Down. Anzi. I bimbi Down possono avere una buona, un'ottima qualità di vita, se seguiti  e stimolati adeguatamente. Ma, scusate, non è nel nostro diritto SAPERE? Non è forse un diritto DECIDERE DI SAPERE?
Non entro nella dinamica psicologica che ne segue, ma vi posso dire che ci sono passata.
CI SIAMO CHIESTI: "Lo vogliamo sapere?" e la risposta è stata Sì, vogliamo saperlo, per informarci, per arrivare preparati, per avere un contatto con la realtà che potrebbe aspettarci, o per decidere di affrontare un aborto.
Non mi vergogno a dirlo. E, ripeto, non parlo della Trisomia 21, parlo di altre malattie, malattie che possono non far sopravvivere un bimbo, che possono metterlo al mondo sofferente.
La mia ginecologa mi disse "Il bollino di bimbo sano non ce l'avrai mai, neanche quando avrà 18 anni!" è vero. Ma mi ha spiegato e davanti alla mia convinta risposta  "Non credo alle statistiche" non ha ribattuto. Noi abbiamo deciso o niente o la certezza. E poi ho scoperto che proprio la mia ginecologa è specializzata in Diagnosi Prenatale. E mai mi ha influenzata, mai mi ha detto fai o non fare. Mi ha spiegato. E' un diritto sapere, informarsi.
Ad una mia amica è successo: transulenza nucale perfetta, test combinato con  rischio medio. E il ginecologo "Cosa volete rischiare un aborto per quell'unico caso su 1000??". Sapete che mi viene da dire? Bastardo! Tu sei Obiettore di Coscienza per tua scelta! Non per scelta dei futuri genitori. E, fatalità, si trattava proprio di quell'unico caso su mille. Statistica. Ecco cos'è. La mamma e il papà? Forti. A testa alta affrontano ogni giorno, ogni aiuto per il loro piccolo cucciolo. Con Amore, con Affetto, con grande maturità. Ma avrebbero dovuto poter scegliere. Decidere. Prepararsi. E gioire al momento della nascita. Non essere risucchiati da un turbinio di dubbi, domande, incertezze...
Nel 2011 si può scegliere, si deve POTER SCEGLIERE!!!
Poi c'è l'aspetto religioso della scelta. Ripeto, SCELTA! SCELTA DEI GENITORI, non del dottore.
C'è chi mi ha detto "Io pratico Yoga, comunico con il mio bimbo, so che è sano", c'è chi mi ha detto "Sentirei se fosse malato". E allora a chi capita non lo sente? Non vuole lo stesso bene al suo bimbo che cresce dentro di lei?
Dunque c'è anche chi mi ha detto "Beata te che l'hai fatta, io ho il terrore che nasca malato".
Non si può mai sapere, certo.
Prego, prego affinchè Livia sia sana, nasca bene, senza problemi.
Ma ho fatto la vllocentesi, due volte, per entrambi i miei figli. E per nostra scelta la rifarei.

E sorvolo sulla tristezza di un datore di lavoro che di fronte ad una mamma che decide di avere un bambino disabile e chiede un part time le risponde "Mi spiace, c'è la crisi. Si guardi intorno." Pochezza. Tristezza. Egoismo. Schifoso egoismo.

E poi tolgono gli assegni a chi è disabile. Schifosi.
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